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トモヤテンチョについてインタビュー

May 19, 2018

2018年4月

トモヤテンチョこと、高原智哉君について、母 高原和江さんへのインタビューを掲載します。

 

 

――――――――――――――――――――――

 

*(聞き手)

◆子供のころのともや君について教えてください。

 

元気にすぐに生まれてきました。でも、はじめからすぐ何かが違うと思ったんです。

分娩室に行く前に生まれてきてしまって。授乳に行くたびに寝ていて、ミルクはよく飲みました。

生まれた時は心臓に8ミリの穴がある、卵円孔開存*でしたが、2歳までにふさがりました。

 

生まれて産科から小児科に移った時、"地域と医療と療育とが組んでで育てるお子さんです“と言われました。ダウン症と言われた時、学校はどうしていくんだろうと。

どうにか小学校に入れ、普通の子に育てなければと思いました。

歩き始めたのは1歳半くらいで、ぎりぎりで平均でした。

近所の子供たちはもう歩いていたのですが、ともやはハイハイで一緒に遊んでいました。物につかまって歩いていたので上半身の筋肉がついていました。筋肉は健常の子供といっしょと言われて。のみこみなどがうまくいかなくてかまずに飲んでしまうことがあり気をつけていました。

(そういえば腕の筋肉が着いていますよね!!)

 

 

1歳半くらいになるとポーテージ協会**の先生に指導を受けました。

認知、社会性、言語、身辺自立などをバランスよく成長させる指導法です。発達は早かったです。歌が好きなのでポンキッキの歌とかを、歌ってあげていました。広島までポーテージの学会に呼ばれて行ったりしました。いろいろなところに行った方が良いのではないかと思って、いろいろなところに行きました。学生、高校のころはCDジャケットを見ながらタイトルや文字を描いたり、予定表などを描いていました。山下清さんも予定表を描いていたそうですね。

(お母さんは今、英語の先生をされていますよね?)

中学校の特別支援教室にいます。非常勤の英語の先生をしています。

 

 

◆ダウン症に生まれたことについて、、

この子が生まれてきてよかったと思っています。

ともやがいなかったら家族が別々の時間を過ごしていたかもしれません。

ともやがいることで家族がつながっていると感じます。

 

◆今、お母さんが感じていることを教えてください。

今、クーカやハイテンションでいろいろなところに連れて行ってもらっているのが

血肉になっていると思います。口で教えるより体験で覚えて行っていることがあるので、、

クーカに出会えて最高に幸せだと思っています。

(良かったです、、、!!)

今は月に2回位、サルサガムテープの練習で、ハイテンションにも行っています。

 

生まれたての頃は、、朝起きたら夢からさめて普通の子になっていてくれたらと思った。真っ暗でした。

でも今は生まれてきてくれて良かったと思っている。この子がいなかったら!と思う。

ともやが、誰かの元気になってくれたら良いなと思っています。

私の都合でご飯が遅くなったりしても決して早くしろ、とは言わないし、怒らない。

人の悪口も言わないし、この子はきっと、、、前世はすごい人だったのじゃないかなと思うことがあります。

アメリカのプログラムを受けてきましたので、いやなものはいや、と。自己決定を大事にしてきましたし、卑屈にならないような声かけをしてきました。

 

 

◆後輩ママに何かメッセージがあればお願いします。

私も主人も山口県萩市出身。吉田松陰の地元で生まれて、教育熱心というところがありますが

トモヤのペースは崩さずにみんなと楽しくやって行けたらと思います。

スタジオクーカは矯正するということが無いことが良かったのだと思います。

今後はあわよくば、有名になって、トモヤはこんなに元気だぞ!!楽しんでいるぞ!!

みんな元気になれるんだよ!!とアピールして行きたいです。

そういうことを伝えられると良いなと思って。

 

将来のことは、兄弟について面倒見させるのはどうかと思っています。

グループホームなどで自立出来たらと。

出生前診断などもあるけれど、わけあっておなかにできるわけだから、

育てた方が良いと思います、、

 

トモヤは恵まれているなと思いま

 

――――――――――――――――――――――以上 高原和江さんへのインタビュー。

 

*卵円孔は、左右の心房の間の壁(心房中隔)の中央に開いている孔です。母親の胎内にいる間は肺呼吸をしていないため、10ミリ程度に開いているこの孔を通って血液が循環していますが、生後は閉じます。これが閉じずに残る場合があり、卵円孔開存となります。

(日本心臓財団HPより)

**日本ポーテージ協会は、発達に遅れや偏りがある子どもの0歳からの発達相談と、親・家族支援をめざしています。(日本ポーテージ教会HPより)

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